Olen viime päivinä palannut muistoissani, ehkä ensimmäistä kertaa, takaisin siihen mistä kaikki alkoi kasvokipujeni kanssa.
Minun kipuni alkoivat melko pian kuopuksen syntymän jälkeen. Ne olivat miedompia ja erilaisia laadultaan kuin paria-kolmea vuotta myöhemmin. Enimmiltään oireita tuli jäätelöä syödessä tai liian kuumaa kahvia juodessa, kipu "nousi hampaiden juuria pitkin". Luulin kipua hammasperäiseksi ja kävinkin sitä hammaslääkärillä selvittelemässä. Mitään selittävää ei löytynyt. Hammaslääkäri totesi, että sellaista se on naisihmisillä kun ikää tulee ja lapsia syntyy, tulee erilaisia vaivoja ja kipuja. Mietiskelin ymmälläni miksei kukaan ollut koskaan varoittanut tällaisesta, että ikääntyminen on näin kamalaa ja elämää haittaavia kipuja tulee jo kolmikymppisenä. Halpamaista.
Kivut asettuivat. Välillä tuli jotain oireilua ja välillä oireilu oli kokonaan poissa niin että saatoin syödä jäätelöäkin huoletta muistamatta koko vaivaa.
Parin-kolmen vuoden kuluttua tuli muutos. Kylmästä säästä sisään tultua alkoi kipu nousta hampaista aina vaan kovempana. Jossain kohtaa se ei tuntunut enää hampaissakaan vaan siirtyi vaeltamaan poskiin tai alaleukaan. Joskus asettelin vaivaa purukumilla, joskus hampaiden ienrajaa painelemalla, joskus kylmällä vichyllä. Toisinaan se auttoi - toisinaan se toimi päinvastaisesti.
Lopulta mieheni kyllästyi katselemaan kamppailuani, totesi että tuollainen kipu ei voi olla normaalia ja se pitää nyt selvittää. Pohdiskelin, että poskionteloissa voisi olla jotain. Epäilyn alaisia syitä oli monta. Minulla oli ollut kohtalaisen monta kertaa poskiontelotulehdus. Minulla oli ollut kysta poskiontelossa. Minulta oli leikattu pienenpieni ylimääräinen hammas ihan poskiontelon rajapinnasta. Minulla oli käynyt nuorena traktorin peräkärryn etureuna nenän alla pompattuaan kivisessä mäessä pois traktorin peräkoukusta (minä siis seisoin kärryn etulaitaan nojaten). Googlettelin kasvojen kipuihin liittyviä juttuja ja totesin, että riski tulla väärinymmärretyksi lääkärillä olisi suuri. Parhaassa tapauksessa voisi tulla leimatuksi hysteeriseksi. Päätin valita yksityisen lääkärin sillä taka-ajatuksella, että tällaisella on vähemmän varaa nauraa potilastaan ulos vastaanotolta kuin terveyskeskuslääkärillä.
Yllätys oli suuri kun lääkäri heti ensimmäisellä käynnillä tiesi arvella mistä on kyse: epätyypillinen kasvokipu tai kolmoishermosärky. (Minulle ne ovat yksi ja sama, koska kipu on yhtä rajua. Diagnoositkin ovat vaihdelleet edestakaisin matkan varrella.) Yllätys monin puolin. Hyvin ammattitaitoinen lääkäri, joka tunnisti niin harvinaisen sairauden. Hyvin mykistävä diagnoosiepäilys. Tiesin siitä valmiiksi jotain seurattuani nuorena sivusta vanhemman ystäväni kamppailua samojen kipujen kourissa (voi miten ymmärtämätön olin silloin ollut!). Vielä enemmän tiesin googletteluideni pohjalta. Ei, tämä ei ollutkaan poikkeuksellisen sitkeä poskiontelo-ongelma joka lähtisi pidemmällä kortisonikuurilla ja sitten taas jatkettaisiin matkaa huolettomin kaurishypyin.
Lääkityksiä kokeiltiin useampia. Ne eivät tuoneet apua, mutta saivat elämänlaadun romahtamaan. Kivut olivat pelottavia. Ne alkoivat olla raatelevia. Minuuttikin tuntui pitkältä. Pahimmat tykitykset silloin kestivät tunnin, puolitoista. Se oli kuin valovuosi mustassa avaruudessa. Yksin kipujen kanssa. Välillä puristin miehen käsivarren mustelmille, välillä teputin lattiaa edestakaisin, autossa saatoin takoa päätä auton sivuikkunan palkkiin siinä toivossa, että se kipu ajaisi toisen yli.
Muistan sen hetken kun soitin neurologille ja tunnustin ääni väristen ja hetken hiljaa itkien pelkääväni, että teen kohta itselleni jotain. Sain aloittaa sen lääkityksen, jonka olin lukenut tuovan avun useille kolmoishermosärkyisille. Olo oli sellainen kuin voisin kuvitella enkelin siiville päässeellä olevan. No, sitä auvoa karbamatsepiinin kanssa ei kestänyt kovin kauaa, kun sain rajun yliherkkyysreaktion. Kipuilutkin loppuivat ihmeekseni siihen.
Siitä eteenpäin on jatkettu vaihtelevasti matkaa, opetellen varomaan tiettyjä asioita ja opetellen nöyrtymään sen edessä, että sairaus asettaa ehtoja joihin ei itse juurikaan voi vaikuttaa. Sairaus on muuttanut luonnettaan. Minä olen tottunut moneen asiaan, joidenkin kanssa vielä harjoittelen.
Ehkä kolme asiaa muistan selkeimmin sairauteni alkutaipaleelta.
Ensimmäinen on se hämmästys, miten kipu voi olla niin kovaa, että sitä ei pysty mitenkään kuvittelemaan eikä sitä osaa selittää toiselle niin että toinen täysin ymmärtäisi mistä on kyse. Olen tainnut joskus yrittää. Niin kuin tippuisit Näsinneulasta kasvoillesi maahan, muttet menetä tajuntaasi vaan tunnet kaiken sen kivun. Uudestaan ja uudestaan. Niin kuin joku löisi sinua lekalla naamaan. Uudestaan ja uudestaan. Niin kuin joku kytkisi sinut sähkövirtaan ja saisit sähköannoksia uudestaan ja uudestaan. Niin kuin revontulet loimottelisivat kasvojesi luissa, syvällä, siirtyen hitaasti paikasta toiseen. Uudestaan ja uudestaan. Niin kuin hammaskipu tai synnytyskipu kovenisi potenssiin sata (ja minä sentään olen joskus itkenyt ääneen hammaskipua Helsingin ydinkeskustassa). Miten jokin kipu voi olla niin kovaa, että se hetkellisenäkin saisi elämää rakastavan ennemmin valitsemaan kuoleman? Kipukohtauksen jälkeen olin usein niin väsynyt, että nukahdin moneksi tunniksi.
 |
| Edvard Munch: Scream. Käytetty usein kolmoishermosärkyisten "tunnuksena" |
Toinen on se, miten ymmärtämättömiä ja kovia ihmiset voivat olla. Miten selkiä kääntyy, ovia lukkiintuu, sairautesi nimi alkaa löytyä ennen läheisten ihmisten huumorisanastosta. Ja tiedätkö mitä? Masennus saa aikaan kipuja. Ja kaikki kivut häipyy kun lakkaa tarkkailemasta itseään. Ja noin niin kuin muutenkin, se vika lienee korvien välissä. Noh, kasvot on. Siinä melko lailla korvien välissä.
Kolmas on se, miten hajallaan kaikki tieto oli ja miten epäselvää kaikki oli. Mikä kaikki nyt voi liittyä tähän ja miten minkäkin lääkkeen kanssa tulisi toimia. Mitä ottaa huomioon? Miten valmistautua neurologilla käyntiin? Miten kukaan koskaan voi ymmärtää minua? Miten koskaan voin ymmärtää tätä sairautta? Tai hyväksyä sen? Sopeutua siihen?
Jossain vaiheessa löysin jotain Suomi24:n keskustelua lukiessani linkin paikkaan, jossa voisi olla vertaistukea tarjolla. Aprikoiden klikkasin liittymispyyntölaatikkoa. Mietin kelpaanko porukkaan kun vaivani eivät olleet jatkuvia ja kun diagnoosinikin vaihteli. Mitä jos en olisi "riittävä" epätyypillisen kasvokivun edustajana? Jos olisinkin kelpaamaton?
En ollut. Ehkä se oli se taitekohta, johon minun "alkuni" loppui. Yhtäkkiä löytyi ihmisiä, joilla oli samanlaisia kokemuksia, ehkä samoja lääkkeitä kokeiltavina, samanlaisia mietteitä ja heikkoja hetkiä kuin itselläkin.
No. Nyt on muisteltu ja luulen olevan parasta, etten muistele enää. Ehkä se alku oli kuitenkin kaikista raskain, vaikka sairauteni on harpannut ison askelen eteenpäin. Alussa en pystynyt kuvittelemaan eläväni jos kivuista tulisi jatkuvampia. Nyt pystyn kun tiedän eläneeni.
Loppuun on pakko linkittää Alan Walkeria, kun tuo video sopii niin hyvin osumaan. Hemmot ovat kuin kolmoishermosärkyisiä kasvosuojineen. Kulkevat varmaankin vertaistapaamiseen. Joku siinä yrittää ratkoa kolmoishermosäryn salaista koodia, WHO on arvaten viimein kohdistanut varoja tuohon tutkimukseen ja mullistava tieto ja apu on ihan lähellä, ehkä se julkaistaan tuossa kolmoishermosärkyisten tapaamisessa suurena valona. Ja ja välillä sähköttää niin pi...ukeasti että talotkin väräjävät ja musiikki. Joku sai lääkäriltä käteensä reseptin uuteen kokeiltavaan lääkkeeseen. Ja jokaisella sama toive: laula minut uneen.
Sing me to sleep - Alan Walker