Viime vuonna sellainen järjestettiin ensimmäistä kertaa. Laadittiin myös maailman terveysjärjestö WHO:lle välitettäväksi vetoomus, johon pyrittiin hankkimaan mahdollisimman paljon allekirjoituksia. Vetoomuksessa toivottiin WHO:n kiinnittävän huomiota kolmoishermosärystä kärsivien tilanteeseen. Tarvitaan lisää tutkimuksia, jotta taudin syntyperiä saataisiin selvitettyä ja siihen löydettäisiin parannus- tai kivunlievityskeinoja. Tällä hetkellä hyvin moni elää toivottomassa tilanteessa: lääkkeet eivät auta tai niitä ei voi syödä, kirurgiset menetelmätkään eivät tuo kaikille apua (joillekin niitä ei voi edes kokeilla). Suuri määrä ihmisiä kärsii myös kivuista tietämättä niiden nimeä, vain tietoisuus kolmoishermosärystä edistää taudin oireenmukaista diagnosointia ja kasvokivuista kärsivien ihmisten mahdollisuutta päästä avun äärelle.
Kolmoishermosärkyisten kansainvälinen joukko on väestöön nähden pieni. Silti kuluneena vuonna olemme kuulleet monen joukkoomme kuuluneen menehtyneen. Joku on väsynyt kesken kaiken, joku on kuollut lääkkeiden välillisiin tai välittömiin seurauksiin. Keho ei tahdo aina kestää raskaita lääkecocktaileja. Jokainen uusi kuolinuutinen saa hiljaisen kauhun nostamaan päätään. Kuka on seuraava?
WHO ei ole vielä kääntänyt kasvojaan meidän puoleemme. Ehkä toinen "merkkipäivämme" toisi lisää nimiä vetoomukseemme ja kolmoishermosäryn tutkimukseen kohdennettaisiin tulevaisuudessa varoja.
Jos haluat auttaa meitä ja lisätä toivoamme, käythän allekirjoittamassa vetoomuksen. Älä säikähdä kohtaa missä penätään maksua, allekirjoitus on jo silloin perillä eikä mitään maksukohtaa tarvitse klikata. Mitä enemmän vetoomusta jaetaan sosiaalisessa mediassa ja mitä suurempi tietoisuus kolmoishermosärystä leviää, sitä enemmän meillä on toivoa.
Tästä linkistä pääset vetoomukseen.
Kansainvälisen kolmoishermosärkytietoisuuden päivän tunnusväri on sinivihreä (teal), sitä väriä saattaa vilahtaa nauhoissa, vaatteissa ja jossain päin maailmaa jopa siltojen valaistuksissa. Light up teal
En pyydä apua pelkästään itsekkäistä syistä, itseni, läheisteni ja vertaisryhmäni puolesta. Olen kuullut ja nähnyt videoita lapsista ja nuorista, jotka kärsivät hirvittäviä tuskia ilman toimivaa apua. Kolmoishermosärky ei katso ikää, vaikka se on perinteisimmin tunnettu keski-ikäisten naisten tautina. Missään ei ole luvattu, ettei seuraava kivuista kärsivä voisi jonain päivänä olla sinun tai minun lapseni. Emmehän halua jättää heitä ilman apua?
Tiedän tälläkin hetkellä monen sinnittelevän päivän kerrallaan. Tunnin kerrallaan. Minuutin kerrallaan. Sähköiskun kerrallaan. Miettien mistä saada voima jaksaa vielä vähän matkaa. Minä tiedän yhden toimivan voiman. Sen voiman nimi on toivo.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Heräsikö ajatuksia? Ilahdun, jos jaat ne kanssani!